Пациентам из России теперь доступен первый в мире генозаместительный препарат для лечения мышечной дистрофии. Отмечается, что до конца года его получат более 40 маленьких пациентов. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на главу центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Пирогова Дмитрия Влодавеца.
Речь идет о препарате «Элевидис», который входит в перечень самых дорогостоящих лекарств в мире. Стоимость его составляет свыше $3 млн. Напомним, что в конце декабря президент России Владимир Путин в рамках акции «Елка желаний» поговорил по телефону с 11-летним Никитой, который страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мама мальчика сообщила, что за границей есть препарат для лечения такого заболевания, и в ответ глава государства пообещал помочь. В конце апреля экспертный совет фонда «Круг добра», который был создан по инициативе президента, согласовал включение «Деландистроген моксепарвовека» (торговое наименование «Элевидис») в перечень закупок за счет фонда.
Теперь до конца года этот препарат введут 42 детям. Влодавец пояснил, что лекарство не вылечит полностью детей с таким заболеванием, но поможет перевести болезнь в более сохранную форму, и тем самым продлит жизнь ребят.
Ранее «Социальные новости» информировали, что детям с редкими заболеваниями предоставят лекарства за 5 дней.
Подошел к концу самый масштабный патриотический проект года – Всероссийская военно-патриотическая игра «Зарница 2.0». Церемония…
Минтранс представил накануне проект закона, в рамках которого средства индивидуальной мобильности (СИМ), к ним относятся…
Жительница Великобритании дважды «родила» одного ребенка по рекомендации своих врачей из-за редкого заболевания, которое начало…
Осенью можно ожидать значительного притока иностранных туристов в Россию, причем большинство из приехавших будут из…
Боль в спине является самым распространенным расстройством опорно-двигательного аппарата, как рассказал невролог Максим Панков. Он…
Канада поддерживает политику ударов Вооруженных сил Украины (ВСУ) по территории России дальнобойным оружием. Такое заявление…