Общество

Врачи отказали в препарате ребенку со СМА, несмотря на поручение Куйвашева

21 декабря 2023, 13:15
Фото: Общественная Служба Новостей
21 декабря 2023, 13:15 — Социальные новости

Свердловские медики, несмотря на указания главы региона Евгения Куйвашева, приняли отрицательное решение о трехлетнем Мише Бахтине: ребенок не получит препарат Рисдиплам. Об отказе рассказала мать тяжело больного ребенка, пишет Ura.ru.

11 декабря Евгений Куйвашев поручил Министерству здравоохранения Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина, больного СМА препаратом Рисдиплам. Чтобы не навредить ребенку, препарат рекомендовали повторно назначать каждые три месяца. Предполагалось, что состояние трехлетнего ребенка будет оцениваться консилиумом специалистов с участием профессоров медицинского университета на базе ОДКБ. Закупка медикаментов планировалась за счет средств областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому в младенчестве поставили диагноз СМА. Чтобы дать Мише возможность жить, его семья открыла сбор средств на приобретение препарата Золгенсма, самому дорогому в мире. Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор была закрыт через несколько месяцев, и Мише удалось получить дорогостоящую инъекцию.

Через некоторое время родители решили продолжить терапию Рисдипламом. Обратились в Свердловский Минздрав, но там им озвучили отказ в лечении.

Ранее «Социальные новости» информировали, что в Минздраве сообщили о производстве препаратов от коклюша.